Ik kreeg het boek ‘De nobele autist‘ van Romana Vrede opgestuurd als coördinator van het Autisme Kennisnetwerk Overijssel (AKO). Ik las het gretig: het bleek prettig leesbaar en ik las het praktisch in een keer uit (195 bladzijdes).

De opzet van het boek is aantrekkelijk: Romana richt zich tot haar zoon en schrijft over zijn leven. Aan de hand van een aantal vragen ‘Weet je wat wachten betekent‘ en ‘Zou je iemand vermoord kunnen hebben tijdens een woede aanval?‘ geeft ze woorden aan Charlies leven. Met af en toe een voetnoot geeft ze Charlie zelf ook een stem.

Als het goed is maakt Romana Vrede, bekend als actrice en theatermaakster, niet mee hoe haar zoon Charlie sterft. Juist daarom maakt ze zich er zorgen over. Ze beschrijft in het boek hoe Charlies leven waarschijnlijk verder zal gaan. Ze beschrijft de denkbeeldige sterftescene, die zich afspeelt in een ziekenhuis. Op deze manier kan ze in de toekomst in romanvorm toch bij haar zoon zijn en hoopt ze dat kan voorkomen dat hij in paniek raakt.

Charlie, de puberzoon van Romana Vrede met autisme en een verstandelijke beperking, is in de gelukkige omstandigheid dat hij een aantal neven (met vrienden) om zich heen heeft die dol op hem zijn. Neef Joel is drie jaar ouder dan Charlie en is, naast zijn moeder en vader, een grote steun en toeverlaat. Hij is dan ook aanwezig als Charlie (denkbeeldig) komt te sterven. Joel is de enige zoon van Thea (zus van Romana) en is ook het petekind van Romana Vrede. Er spreekt veel liefde en vertrouwen uit hun onderlinge relaties.

Ook beschrijft Romana over een aantal begeleiders die Charlie met hart en ziel bijstaat, sommigen zowat al zijn hele leven. Die hem nemen zoals hij is en de rol van ‘hulpverlener’ soms vergeten. Minder fijn zijn de ontmoetingen die Romana Vrede had met mensen in speeltuinen, de markt, kinderopvang etc. Ze hekelt het onbegrip en de oordelende tendens in de huidige samenleving. Ze beschrijft de schuld die zijzelf voelt als ze begrip heeft getoond voor de ander tijdens deze ongemakkelijke ontmoetingen. Later, in tweede instantie, beseft ze dat ze hiermee tegelijkertijd hem -Charlie- tekort heeft gedaan en schaamt ze zich om hoe ze moeder is.

Kortom: het boek beschrijft Romana’s eigen worsteling om in de ogen van anderen een ‘normale’ moeder te zijn met een ‘gewoon’ kind en haar voortdurende poging om haar zoon te begrijpen, ook waar de taal ontbreekt. Het boek straalt liefde en toewijding uit. Ik vind het aan aanrader (****).

Twee passages die mij in het bijzonder raakten:

“De eerste nacht in het ziekenhuis ging ik naar je op zoek. Ze zouden je om de drie uur brengen om te voeden. Ik werd om drie uur ’s nachts wakker, nadat ik je om elf uur te eten had gegeven, dus ik klom uit mijn ziekenhuisbed en waggelde naar jou toe, alsof ik stiekem de cadeautjes onder de kerstboom wilde checken. Verder op de gang was de zaal met nieuwe baby’s. Ik keek in de wiegjes van andere baby’s. die sliepen of doezelden, en toen vond ik jou, en ik schrok. Je had je ogen wijd opengesperd en keek me aan zonder me acht aan te kijken. Je keek dwars door me heen. ik wist niet wat ik moest doen. Ik lachte naar je; geen respons, niet eens verwondering. Ik werd er onzeker van, en met een bevroren glimlach op mijn gezicht trok ik mezelf terug uit je gezichtsveld. Het leek een komische act: als ik me maar langzaam bewoog, dan zou je me niet zien.”

“(Note van Charlie) Ik stop met praten nog voordat ik begin met praten. We vliegen met een vliegtuig. Ik zal nooit meer willen vliegen met een vliegtuig. Ik weet niet wat er gebeurt. Jij huilt om iedereen die je met scheve ogen aankijkt omdat ik niet wil slapen en maar blijf huilen. Volgens mij huil ik al zestien uur.  we landen eindelijk, en het bed waar ik dan in lig is groot en ruikt vreemd. Ik haat vakantie. Ik huil, huil, huil zo hard. Zo hard dat ik per ongeluk praat. ik zeg ‘Mamamamaaamamamaa’, maar jij weigert te komen. Ik huil, kom adem tekort. Per ongeluk praat ik weer: ‘Maaaaaamaaama’. Dan spreek ik met mezelf af: ik praat nooit meer. Zeg nooit meer iets. Ik ben zo bang, zo eenzaam, zo moe. Het ruikt hier stom en niemand komt. Jij noch hij. Waardeloos dit. Niemand helpt me. Ik lig op mijn buik, en niemand draait me om. ‘Hij moet gewoon gaan slapen. Hij is gewoon moe,’ hoor ik jullie zeggen. Ik ben niet gewoon moe, en dit is niet gewoon. Ik snap het niet. Jullie hebben er zo lang op gehamerd dat ik je moest aanspreken. En nu, nu denk ik weg te vallen in het grote verlaten zijn. er is niets, niemand. Ik weiger vanaf nu. Tot deze dag zal ik lachen of zwaaien en het zal tijd kosten eer ik weer lach of zwaai. Het is klaar, vanaf nu. Het is klaar…. Je komt even later wel, maar dan heb ik reeds afscheid genomen van mijn pogingen om via woorden hulp te zoeken.“